Aiutiamo Katiusha Tessari a mantenere la speranza

20 Gennaio 2026
Attualità
Di Silvana Bortoli

Affetta da SLA vuole tentare la terapia con le staminali

"Ho 45 anni. Non sono pronta a morire. Voglio vivere. Per questo chiedo aiuto". È il messaggio di Katiusha Tessari che, tramite il marito Alan Mosele, ci è stato chiesto di diffondere anche attraverso il nostro giornale. A Katiusha da poco tempo è stata diagnostica una malattia terribile. Solo a sentirla nominare fa venire la pelle d'oca: SLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili dei movimenti volontari, causando paralisi muscolare, difficoltà nel parlare, deglutire e respirare, pur mantenendo intatte le capacità cognitive. Una malattia incurabile ma gestibile con terapie che ne rallentano la progressione e migliorano la qualità della vita. Ed è proprio per poter tentare terapie sperimentali che possano in qualche modo aiutarla a sopportare meglio la malattia e a rallentarla che Katiusha ed Alan, entrambi originari dell'Altopiano, recentemente hanno deciso di rendere noto il loro dramma lanciando attraverso la piattaforma di crowfunding GoFundMe una richiesta di solidarietà concreta, una raccolta di fondi a cui chiunque può rispondere.

La vita di Katiusha è cambiata all'improvviso e in modo molto rapido. "La malattia non sta correndo - spiega - sta volando! Il mio corpo ha iniziato a tradirmi in un modo che nessuno poteva immaginare, il 24 dicembre 2024 quando ho sentito solo un dolore alla mano sinistra, ma al pronto soccorso mi hanno rimandata a casa dicendo che non era nulla di grave. Io però sentivo che qualcosa dentro di me si stava spegnendo e nei mesi successivi qualcosa di invisibile ha iniziato a portarmi via tutto: la forza, il movimento, la libertà. Le braccia non rispondevano più, le gambe non mi reggevano, ogni gesto era più difficile del giorno prima. Dopo tre ricoveri ospedalieri, tra Padova, Milano e Vicenza, è arrivata la parola che nessuno dovrebbe mai sentirsi dire: SLA. In pochissimo tempo sono passata dal correre e sentire il vento sul viso (l'ultima volta a marzo 2025) a non potermi più muovere.

Da giugno 2025 non posso più parlare e oggi comunico solo attraverso un computer. Da settembre 2025 non posso nemmeno più mangiare. Vivo grazie a una PEG, nutrendomi solo di liquidi, il mio corpo è fermo: posso muovere solo gli occhi e un po' la testa. La mia mente, però, è completamente lucida. Per la SLA, oggi, non esistono cure certe, ma solo sperimentazioni come quella dei trattamenti con cellule staminali, i più sicuri vengono effettuati in Cina. Ci sono casi in cui questi trattamenti hanno portato miglioramenti e rallentamenti della malattia. Io voglio provarci. Voglio darmi una possibilità".

"Il viaggio, nelle condizioni di Katiusha - ci dice Alan - è estremamente complesso, ma si può comunque fare. Servono trasporti medicalizzati, assistenza continua e cure molto costose. Cifre enormi, impossibili da affrontare da soli. Per questo abbiamo pensato di organizzare una raccolta fondi, che ci possa almeno in parte dare una mano. Il denaro raccolto servirà per i trattamenti medici, per i costi del protocollo di terapia con cellule staminali presso il centro cinese, e per tutto quanto comporta la cura, il viaggio e i trasferimenti.

Come se non bastasse, dagli esami è emersa anche la possibilità di una malattia di Lyme in forma neurologica, una patologia che può imitare la SLA e compromettere gravemente il sistema nervoso. Per affrontarla Katiusha sta seguendo trattamenti specialistici a Francoforte, in Germania, che prevedono mesi e mesi di cure intensive, controlli e monitoraggio costante. Trattamenti molto costosi che richiedono un impegno enorme, sia fisico che emotivo: ogni giorno è un nuovo sforzo per sostenere le terapie, per combattere gli effetti collaterali e per mantenere la speranza. È un percorso lungo e complesso, ma necessario per avere la possibilità di fermare anche questa minaccia, oltre alla SLA".

Nonostante tutto Katiusha non si arrende, per questo chiede aiuto: anche una piccola donazione può fare la differenza, una semplice condivisione può aiutarla ad arrivare più lontano. "Ogni gesto - dice comunicando come può - è un respiro in più. Ogni aiuto è una speranza che resta accesa. Grazie di cuore a chi deciderà di aiutarmi a non scomparire nel silenzio".